К шести годам Кирилл Вальков из Казани научился ползать и держать ложку. Для детей, которые уже готовятся пойти в школу, это кажется небольшим достижением. Для Кирилла с перинатальным повреждением центральной нервной системы – однозначный успех. Но без курсов реабилитации писать он вряд ли когда-нибудь сумеет, и поднятая ложка может остаться для него главным достижением.
Поддержать ребёнка сможет сложная реабилитация
Сложный диагноз
Кирилл весит 13 кг – чуть больше коляски, в которой выходит гулять с родителями. Из-за слабого позвоночника гулять он может не более трёх часов. Вдобавок у мальчика нарушен теплообмен – ноги быстро мёрзнут на холодной улице.
Трудно сказать, что именно сделало ребёнка таким, но потенциальных причин хватает. Родился Кирилл недоношенным – на 32-й неделе беременности его маме Веронике пришлось срочно делать кесарево сечение. У мальчика была сильная гипоксия, тельце опухло, он не дышал. «Первую неделю стоял один вопрос: выживет он или нет», – вспоминает Вероника Валькова. По шкале Апгар (системе, по которой доктора оценивают пульс, дыхание, работу мышц и сердца новорождённого) Кирилл набрал один балл из десяти – самый близкий к смерти показатель.
Через неделю мальчика перевели из роддома в детскую реанимацию.Там выяснилось, что во время родов произошла травма шейного отдела позвонка, перинатальное повреждение центральной нервной системы и поражение головного мозга. Но диагноза врачи ребёнку не поставили.
Через два месяца Вальковы начали искать ответы на вопросы самостоятельно. За полтора года они с сыном прошли все возможные обследования: от МРТ до нейрохирургических отделений казанских больниц.
Десять месяцев мальчик совсем не мог двигаться. На одиннадцатом месяце Вероника увидела, как сын двигает её одной рукой. Со временем Кирилл научился шевелить обеими ручками, позже начал переворачиваться на бок. В год ребёнок уже ложился на живот. Правда, долго у него так лежать не получалось – слабая шея с трудом держала голову на весу.
Диагноз Кириллу смогли поставить уже в Москве. Знакомство мальчика со столицей началось с НИИ нейрохирургии им. Бурденко, где врачи обнаружили у него полость в спинном мозге и диагностировали сирингомиелию. Для ребёнка эта болезнь довольно редкая – она медленно развивается и влечёт за собой нарушение обмена веществ: в спинном мозге появляется полость, из-за чего руки и ноги слабеют. «В Бурденко эту болезнь смогли заметить, хотя в Казани нам этот диагноз так и не подтвердили», – поясняет Вероника. Причины сирингомиелии врачи установить не смогли. Диагноз так и остался описательным – смешанный тетрапарез, то есть двигательные нарушения всех четырёх конечностей.
Курс на восстановление
За этим последовали бесконечные курсы реабилитации – методы лечения родители набирали во всех доступных местах. С помощью пожертвований родители накопили 90 тыс. руб. на вертикализатор – аппарат, который приучает детей с физиологическими проблемами к стоячему положению. Кирилл уже привык постоянно лежать и передвигаться по полу, и нужно было научить мальчика долго держаться в другом положении.
Траты на лечение всё росли, и Вероника решила вернуться к полной занятости на работе. Кроме того, ребёнку для развития нужно общаться с другими детьми. В общем, Кирилла попытались пристроить в кружок или секцию. Но нигде его не брали. Специальных центров, где могут общаться такие дети, найти не удалось. К инклюзии в Казани тоже, как оказалось, не привыкли. Во всех секциях, куда ходят обычные дети, родителям мальчика отказывали – заведующие говорили, что он будет чувствовать себя ущемлённым.
Изменить ситуацию помогли друзья семьи. Их дети начали ходить к Кириллу в гости. За играми в машинки никакой неловкости не возникает, для ребят болезнь нового друга – просто необычная особенность. Да и сам Кирилл без стеснения ставит их перед этим фактом. Если в игре от него требуют подвижности, спокойно говорит: «Я не могу».
Мальчик испытывает физиологические, но никак не умственные проблемы. В два года он начал говорить и уже научился читать: по памяти рассказывает «Денискины рассказы», штудирует стихи Чуковского и выступает с ними перед родственниками на Новый год. Писать и рисовать у Кирилла пока не получается – ему тяжело держать в руке фломастер или карандаш.
Так что над реабилитацией мальчика приходится постоянно работать. Родители Кирилла уже давно начали обращаться к платным специалистам из частных клиник. Например, второй год подряд каждый день к мальчику приходит инструктор Виталий. Вместе они занимаются лечебной физкультурой – для детей с нарушенным двигательным аппаратом это важно делать ежедневно и без перерывов.
Родители до сих пор ищут любую новую информацию по болезни мальчика. Новый шанс выдался год назад, когда в Казань приехал реабилитолог из Москвы. После консультации с ним стало понятно, что диагноз надо уточнять. Перинатальное повреждение ЦНС ставят детям двух-трёх лет, а Кирилл уже старше, и стоит более глубоко разобраться в причинах болезни и понять, как её лечить. Так что мальчик скоро поедет в московский ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Там его будут дообследовать и, что самое важное сейчас, проведут курс реабилитации.
Таким детям очень важно регулярно ложиться на реабилитацию. Без этого они не только не могут физически развиваться, но ещё и способны утратить ранее приобретённые двигательные навыки. То же умение есть ложкой. В Москве Кириллу предстоит интенсивный курс, в который войдут массаж в электростатическом поле, лечебные ванны, физиотерапия, консультации у генетика, невролога и ортопеда. Стоить всё это будет 76 200 руб.
Отец мальчика работает прорабом, мать – руководителем группы в банке. По казанским меркам семья небедная, на двоих выходит 70 тыс. в месяц. Но уже 20 тыс. из этой суммы идёт на курсы ЛФК, а немалая часть – на памперсы, которыми Кирилл всё ещё пользуется. По идее деньги на подгузники Вальковым выплачивает Федеральный фонд социального страхования, но он подразумевает очень ограниченный расход медицинских изделий, а мальчик не вписывается в установленную норму. Тысяча туда, тысяча сюда, и денег едва хватает на существование семьи. Без посторонней помощи Вальковы просто не смогут покрыть все расходы. Поэтому они и обратились за деньгами на реабилитацию в «Линию жизни». Наверняка таксистом Кирилл никогда не станет. Но по крайней мере получит дополнительный шанс на более или менее полноценную жизнь.
Егор Парфенов
