Для своих лет маленькая Адиле очень быстро набрала жизненный опыт – к сожалению, не по собственному желанию. К полутора годам она научилась ходить и терпеть от этого невыносимую боль. Причиной стал врождённый ложный сустав голени. Сейчас девочке пять лет: за это время она успела примерить аппарат Илизарова, несколько медицинских шин и тяжёлую ортопедическую обувь. Вернуться к обычной жизни Адиле должна помочь остеопластика, денег на которую у родителей девочки не хватает.
Никаких предпосылок к травме не было. Адиле Одамаева родилась в 2015 году, и врачи никаких врождённых дефектов не обнаружили. Болезнь решила заявить о себе через полтора года, после одной из первых прогулок по Феодосии. Город расположен недалеко от села Ближнее, где живёт семья Одамаевых. Когда семья вернулась домой, Адиле почувствовала сильную боль в левой голени – пришлось срочно ехать обратно в Феодосию, где находится ближайший травмопункт.Местные врачи увидели обычный перелом, наложили гипс и отправили Одамаевых домой. Через 40 дней гипс сняли, но боль не утихла – девочка вставала на ноги, но всё продолжала плакать. Так продолжалось два дня, пока папа Эльдар Одамаев не отвёз дочку в Симферополь.
По словам Эльдара, в столице республики хирурги почему-то сослались на проблемы с тазобедренным суставом, хотя болела у девочки голень. Новых специалистов родители нашли в Санкт-Петербурге в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера.
Питер – город не из дешёвых, а жить там пришлось около месяца. Две недели Адиле лежала в больнице, пока ей ставили диагноз и готовили к операции, ещё две недели – после. Зато врачи обнаружили точную причину боли в ноге – врождённый ложный сустав голени. По сути, никакой это не сустав, а деформация костей, когда они разделяются на две отдельные части и не хотят срастаться. И вот у Адиле это произошло с большой берцовой костью. Вдобавок выяснилось, что ложный сустав стал следствием нейрофиброматоза. При этой болезни у ребёнка ухудшается кровообращение, кости становятся тонкими, на рентгене они похожи на песочные часы.
Болезнь это редкая, но для маленьких детей очень мучительная – всё это время Адиле пыталась привыкнуть к неутихающей боли. Девочка очень терпеливая, но и она долго держаться не могла.
Петербургские врачи поставили Адиле аппарат Илизарова – железную конструкцию весом несколько килограммов. Она удерживала кости девочки несколькими болтами внутри ноги и не позволяла шаткой голени складываться или смещаться. Адиле носила его полгода и совсем не выходила из дома – для ребёнка двух лет испытание не из лёгких.
К счастью, с аппаратом стихала и отодвигалась на второй план боль. А отвлечься помогали соседские дети. Несмотря на разницу в возрасте, они часто навещали Адиле, играли с ней в куклы. Ну а куклы и другие вещи Одамаевы получали от мечети – в праздники сотрудникам собирали их от остальных жителей Ближнего.
Когда аппарат Илизарова сняли, врач рекомендовал не нагружать ногу и купить новую ортопедическую обувь (тяжёлую и неудобную для простого ребёнка). На улицу девочку старались не выводить – ей нужно меньше находиться на жаре. Во время прогулок под крымским солнцем Адиле пришлось носить панаму и кофты с длинным рукавом.
Девочка не до конца привыкла к такому образу жизни. «Когда где-то в гостях или на улице дети играют в мяч, по чуть ли не заплаканным глазам Адиле видно, что она хочет к ним», – вздыхает Эльдар.
В такие моменты ребёнка развлекает мама Наджия: читает с ней книги (девочке интересно читать всё, что попадает под руку), показывает мультики. А ещё каждую ночь мама следит, как дочка спит, чтобы во время сна нога не кривилась и не меняла нормального положения – ложный сустав может снова дать знать о себе резкой болью.
В садик родители Адиле не отдавали – боятся новой травмы или осложнений.
Отец видит Адиле не так часто – чтобы лечить дочку, он работает на рынке без выходных. Нередко, придя домой, сразу падает спать. Материально семье стараются помочь другие родственники: тетя Адиле Лиля нашла ту самую клинику в Питере, девочку поддерживала мать Эльдара, пока у неё самой не случился инсульт. Теперь он сам на последние деньги помогает больной маме.
Девочке же тем временем предстоит новая операция. В НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера предлагают сделать Адиле остеопластику. Кость голени ей буквально соберут заново из частей собственной костной ткани и донорского материала. А основой всей этой конструкции станет телескопический штифт Fassier-duval канадской фирмы Pega Medical. Это стержень, который введут в костномозговой канал и на котором кость будет держаться. Он дорогой, и купить его за счёт государства, к сожалению, нельзя. Поэтому Одамаевым надо срочно найти где-то 815 тыс. руб. Деньги для приезжих из Узбекистана, конечно, совершенно фантастические. Ведь у себя на рынке Эльдар зарабатывает в среднем 30 тыс. руб. в месяц. Поэтому семья и обратилась за помощью в благотворительный фонд «Линия жизни».
Процедура даст результат не сразу – Адиле придётся больше полугода держать голень в неподвижном состоянии. Поэтому врачи заново установят девочке аппарат Илизарова. К сожалению, нет гарантии, что всё это полностью вылечит голень. Нет даже уверенности, что не произойдёт новый перелом. Доктора честно сказали Одамаевым, что Адиле ждёт ещё не одна операция. Однако без них у девочки не останется и доли надежды на полноценное детство. Главная мечта, конечно, поправиться к школе, чтобы к семи годам Адиле могла пойти учиться с другими ребятами. И чтобы она пошла в школу своими ногами. Но чтобы это в принципе стало возможно, девочке из села Ближнего сейчас требуется ваша помощь.
Егор Парфенов
